Veselības ministrija 2. septembrī publiskoja sarunas par Parkinsona slimības pacientu ārstēšanas un aprūpes uzlabošanu. Apspriesta zāļu kompensācijas palielināšana no 75% līdz 100%, jaunu terapiju izvērtēšana, dziļās smadzeņu stimulācijas jeb DBS plašāka pieejamība, pēcoperācijas aprūpe un paliatīvais atbalsts. Pacientiem un tuviniekiem tā ir cerīga ziņa, tomēr svarīgi nošķirt apspriestos priekšlikumus no pakalpojumiem, kurus var saņemt jau šodien.
Ko tieši apsprieda Veselības ministrija
Veselības ministrijas paziņojumā minēti vairāki savstarpēji saistīti virzieni. Viens no tiem ir kompensējamo zāļu apmaksas palielināšana no pašreiz minētajiem 75% līdz 100%. Ministrija lēš, ka tam būtu vajadzīgi aptuveni 233 000 eiro gadā. Sarunā izcelta arī apomorfīna un foslevodopas/foskarbidopas terapiju izvērtēšana, DBS attīstība, ambulatora uzraudzība pēc operācijas un paliatīvās aprūpes pieejamība.
Publisks apspriešanas paziņojums pats par sevi vēl nemaina kompensācijas līmeni vai ārstēšanas kārtību. Lai iecere kļūtu par pacientam izmantojamu iespēju, vajadzīgi attiecīgi lēmumi, finansējums un praktiska ieviešana. Tāpēc nevajadzētu pārtraukt zāļu lietošanu, mainīt devas vai atlikt receptes izņemšanu, gaidot iespējamu jaunu kārtību.
Kā pārbaudīt zāļu kompensāciju šobrīd
Latvijā kompensācija ir saistīta ar diagnozi, konkrēto medikamentu, izrakstīšanas nosacījumiem un spēkā esošo sarakstu. Nacionālais veselības dienests skaidro kompensācijas kārtību, taču atbilde par individuālu recepti jāmeklē pie ārsta, aptiekā vai NVD.
Sarunai var sagatavot precīzus jautājumus:
- Kāds kompensācijas līmenis pašlaik attiecas uz manu diagnozi un izrakstīto preparātu?
- Vai ir kompensējama alternatīva ar to pašu aktīvo vielu, un vai tā man ir medicīniski piemērota?
- Vai nepieciešams neirologa vai cita speciālista slēdziens?
- Cik ilgam laikam recepte izrakstīta, un kā rīkoties, ja zāles aptiekā nav pieejamas?
- Kur pārbaudīt jaunāko informāciju, ja kompensācijas noteikumi mainās?
Atbilde par vienu preparātu nav automātiski attiecināma uz visām Parkinsona slimības terapijām. Arī paredzētais 100% līmenis nav jāuztver kā jau pieņemts lēmums, kamēr tas nav oficiāli stājies spēkā.
Jaunas terapijas nav piemērotas visiem vienādi
Apomorfīns un foslevodopas/foskarbidopas terapija ministrijas paziņojumā minētas kā izvērtējamas iespējas. Tas nozīmē, ka tiek vērtēta to vieta ārstēšanā un pieejamība, nevis ka tās nekavējoties pienākas ikvienam pacientam.
Parkinsona slimības norise cilvēkiem atšķiras. Simptomi var skart kustības, līdzsvaru, runu, miegu, garastāvokli un spēju veikt ikdienas darbības. Pasaules Veselības organizācija norāda, ka slimību pašlaik nevar izārstēt, taču medikamenti, ķirurģiska ārstēšana un rehabilitācija var mazināt simptomus un uzlabot funkcionēšanu. PVO aplēse liecina, ka 2019. gadā pasaulē ar Parkinsona slimību dzīvoja vairāk nekā 8,5 miljoni cilvēku, bet izplatība 25 gados bija dubultojusies.
Ja pašreizējā terapija vairs nenodrošina paredzamu simptomu kontroli vai rada grūti panesamas blaknes, saruna jāsāk ar neirologu. Noder pieraksti par simptomu svārstībām, kritieniem, miegu, zāļu lietošanas laikiem un to, kuros dienas posmos ikdienas darbības kļūst grūtākas.
Ko nozīmē dziļā smadzeņu stimulācija
DBS ir ķirurģiska ārstēšanas metode, kurā noteiktās smadzeņu zonās ievieto elektrodus un ar impulsu ģeneratoru ietekmē nervu darbību. Tā nav universāla Parkinsona slimības ārstēšana un neaptur slimības progresēšanu. Piemērotību vērtē speciālistu komanda, analizējot simptomu veidu, reakciju uz medikamentiem, vispārējo veselības stāvokli un citus faktorus.
Pacientam ir vērts jautāt:
- Vai mani simptomi vispār atbilst DBS izvērtēšanas kritērijiem?
- Kādi izmeklējumi un speciālistu konsultācijas nepieciešamas?
- Kādi ir paredzamie ieguvumi, ierobežojumi un riski tieši manā situācijā?
- Kā notiek ierīces regulēšana un medikamentu pielāgošana pēc operācijas?
- Kurš speciālists būs sasniedzams, ja pēc izrakstīšanās rodas problēmas?
Tieši pēcoperācijas ambulatorā aprūpe ir būtiska daļa, nevis tehnisks papildinājums. Ierīce jāpielāgo, jāvērtē simptomi un jānodrošina saprotams saziņas ceļš pacientam un ģimenei. Tāpēc plašāka operāciju pieejamība ir vērtējama kopā ar komandas kapacitāti ilgtermiņā uzraudzīt pacientus.
Rehabilitācija ir daļa no ārstēšanas
Medikamenti vai operācija neatrisina visas ikdienas grūtības. Fizioterapeits var palīdzēt ar kustību stratēģijām, līdzsvaru, pārvietošanos un kritienu riska mazināšanu. Ergoterapeits var izvērtēt ģērbšanos, ēdiena gatavošanu, darbu un mājokļa iekārtojumu. Logopēda iesaiste var būt vajadzīga runas vai rīšanas grūtību gadījumā.
Rehabilitācijas mērķiem jābūt konkrētiem: droši piecelties no krēsla, nokļūt līdz vannasistabai, saglabāt spēju pašam paēst vai turpināt sev nozīmīgu nodarbi. Ja vajadzības mainās, mērķi jāpārskata. Tuviniekiem savukārt jāsaņem praktiska informācija par drošu palīdzēšanu, neuzņemoties darbības, kurām vajadzīgs profesionāls novērtējums.
Viena plāna vietā vajadzīga koordinēta komanda
Pacientam nereti ir vairākas paralēlas vajadzības, tāpēc informāciju ir vērts apkopot vienuviet. Sagatavojiet sarakstu ar iesaistītajiem speciālistiem, vizīšu datumiem, nozīmētajiem izmeklējumiem un neatbildētajiem jautājumiem. Ja neirologs maina ārstēšanu, pārliecinieties, ka ģimenes ārstam un rehabilitācijas speciālistiem ir pieejama aktuālā informācija.
Vizītē var pajautāt, kurš koordinēs nākamo soli un cik drīz nepieciešama kontrole. Ja atbilde ietver jaunu nosūtījumu, noskaidrojiet, kur tas jāiesniedz un vai ir alternatīvas iestādes. Ja aprūpē iesaistās tuvinieks, ar pacienta piekrišanu viņš var palīdzēt pierakstīt norādījumus un pārbaudīt, vai pēc vizītes visiem ir vienāda izpratne par turpmāko rīcību. Tas ir īpaši svarīgi, ja vienlaikus tiek mainītas zāles, plānota rehabilitācija vai apsvērta operācija.
Arī tuviniekam vajadzīgs atbalsta plāns
Parkinsona slimība var palielināt aprūpes apjomu pakāpeniski. Ģimenei noder savlaicīgi vienoties, kurš palīdz ar vizītēm, zālēm, sadzīvi un dokumentiem. Jānoskaidro, pie kā vērsties pēkšņas pasliktināšanās gadījumā un kādi pašvaldības sociālie pakalpojumi ir pieejami dzīvesvietā.
Paliatīvā aprūpe nav tikai dzīves pēdējām dienām. Tās uzdevums ir mazināt simptomus, ciešanas un slodzi pacientam un ģimenei smagas slimības laikā. Ja ikdienas aprūpe kļūst sarežģīta, jautājumu par šādu atbalstu drīkst uzdot ārstējošajam ārstam, ģimenes ārstam un pašvaldības sociālajam dienestam.
Praktisks nākamais solis
Uz nākamo vizīti paņemiet pilnu zāļu sarakstu un īsu vienas vai divu nedēļu simptomu dienasgrāmatu. Izvēlieties trīs svarīgākās ikdienas grūtības un jautājiet, ko iespējams mainīt tagad, kam vajadzīgs nosūtījums un kuras apspriestās izmaiņas vēl nav spēkā. Tas palīdz cerīgas politikas ziņas pārvērst pārbaudāmā, drošā rīcības plānā.
